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Patients

Une passion pour nos patients.

D’abord, nous cherchons à comprendre. Ensuite nous apportons notre aide.

Nous n’avons qu’une boussole: le bien-être des patients

Pour être à la hauteur de notre vision et apporter de meilleures solutions à un plus grand nombre de patients, nous nous concentrons sur les besoins des patients dans tout ce que nous faisons. Afin de définir ce qui est réellement nécessaire, nous collaborons activement avec les associations de patients, les prestataires de soins de santé et les partenaires commerciaux. Nos programmes de développement clinique reflètent les défis réels auxquels les patients, les soignants et les cliniciens sont confrontés chaque jour. Nous recherchons des options de traitement innovantes et flexibles qui répondent aux besoins thérapeutiques individuels de chaque personne concernée et offrent une réelle amélioration de leur qualité de vie.

Témoignages de patients

Plus proche de chaque patient

Nous connaissons bien des défis auxquels nos patients sont confrontés chaque jour. Le fait de savoir que, grâce à nos solutions thérapeutiques, nous leur apportons une aide qui change leur vie et améliore leur qualité de vie, nous motive à continuer à faire de notre mieux.

Découvrez leurs témoignages.

 

Témoignages de patients

Ce qui compte pour nous.

Nous puisons notre motivation de l’expérience de nos patients. Ce qui nous pousse à aller plus loin, c’est lorsque nous constatons que nos efforts permettent d’améliorer leurs conditions médicales et que nous pouvons améliorer leur qualité de vie. Découvrez les témoignages de nos patients pour comprendre notre mission.
Aperçu de leurs expériences:

Témoignage de patient - Emmanuel - Traitement de la spasticité)

J’ai 40 ans, j’ai eu une attaque il y a 10 ans. Depuis, tout le côté droit de mon corps est spastique. Mon objectif est de faire de nouveaux progrès et de conserver mon autonomie le plus longtemps possible.

Emmanuel

Constance-Spastik

Avant, j’aimais travailler et je travaillais beaucoup. Aujourd’hui, six ans après mon AVC, je continue à faire de la physiothérapie et de l’orthophonie tous les jours. Je ne peux pas encore reprendre mon travail. Je me bats tous les jours pour faire face aux conséquences de l’AVC. Je souhaite vraiment redevenir la personne que j’étais avant mon attaque.

Constance

Je m’appelle Helmut et j’ai 79 ans. Il y a environ 10 ans, on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. La sialorrhée, c’est vraiment terrible. Quand on a la maladie de Parkinson, on nous regarde déjà comme des idiots et si en plus on bave, c’est fini... Grâce au traitement, je peux à nouveau sortir avec les gens et cela m’aide énormément.

Helmut

Je souffre de dystonie. Pendant cinq ans, mon mari, mes enfants et ma mère ont dû m'accompagner dans tous mes déplacements. Deux jours après le premier traitement, j'étais à nouveau capable de me déplacer seule et même de conduire une voiture.

Lynne

Patients Voices - Mats - Dystonie

On m’a diagnostiqué une dystonie il y a un peu plus de vingt ans. Aujourd’hui, cette dystonie me rend parfois très maladroit. Mais il y a des choses que je peux faire, que je fais même très bien. Il s’agit notamment de la course à pied, de la danse et de quelques autres sports. Mon grand objectif est de courir un marathon cette année.

Mats

Services aux patients

Des informations qui aident.

Tomber malade signifie d’abord une perte de contrôle. Ceux qui acquièrent des connaissances sur la maladie, mais aussi sur les possibilités de traitement et sur la manière de la gérer au quotidien, peuvent reprendre peu à peu le contrôle de leur propre situation. C’est pourquoi nous avons mis au point diverses plateformes contenant des informations compréhensibles pour les patients et leurs proches.

Dystoniadystonie-info.ch
Spasticitéspastik-info.ch
Perte de cheveux
Système immunitaire & vitamines
Maladies inflammatoires de la peauichtholan.ch
Carence en biotine

Organisations de patients

Ensemble, apportons notre aide

Nous travaillons en étroite collaboration avec différentes organisations de patients. Ainsi, nous pouvons mieux comprendre et répondre aux besoins des patients et des prestataires de santé. Ceci nous permet également de partager entre nous des connaissances, des ressources et des réseaux précieux, car nous partageons le même objectif: améliorer la situation des personnes souffrant de maladies graves telles que la dystonie.

EnableMe

Le portail EnableMe Suisse est géré par la fondation à but non lucratif MyHandicap et est financé par des dons. L’objectif est de soutenir les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques dans leur vie quotidienne en leur fournissant des informations, des offres diverses et des possibilités d’échanger. De cette manière, l’objectif est d’offrir aux personnes concernées autant d’aide que possible pour qu’elles puissent se prendre en charge.

C’est ainsi qu’est né une vaste compilation d’informations axées sur les besoins, avec plus de 700 articles. Ces offres aident les personnes concernées, leurs proches et leur entourage à s’assumer (à nouveau) progressivement dans leur vie.

 

SDG_Schweizerische_Dystonie_Gesellschaft

Association suisse contre la dystonie (ASD)

L’Association suisse contre la dystonie (ASD) s’est fixé pour objectif d’informer les personnes concernées ainsi que le public, le corps médical et les assurances sur les différentes formes de dystonie et les possibilités de traitement. La SDG est organisée en association. Les quelque 260 membres sont répartis dans l’un des 7 groupes régionaux (5 en Suisse alémanique, 1 en Suisse romande et 1 en Suisse italienne).

Des groupes régionaux qui s’organisent eux-mêmes, encouragent des contacts personnels et
aident les membres afin qu’ils ne restent pas seuls Un échange actif d’informations et d’expériences est entretenu avec des associations étrangères contre la dystonie en Europe et aux Etats-Unis.