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Patients

Une passion pour nos patients.

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Lower Polygone

D’abord, nous cherchons à comprendre. Ensuite nous apportons notre aide.

Nous n’avons qu’une boussole: le bien-être des patients

Pour être à la hauteur de notre vision et apporter de meilleures solutions à un plus grand nombre de patients, nous nous concentrons sur les besoins des patients dans tout ce que nous faisons. Afin de définir ce qui est réellement nécessaire, nous collaborons activement avec les associations de patients, les prestataires de soins de santé et les partenaires commerciaux. Nos programmes de développement clinique reflètent les défis réels auxquels les patients, les soignants et les cliniciens sont confrontés chaque jour. Nous recherchons des options de traitement innovantes et flexibles qui répondent aux besoins thérapeutiques individuels de chaque personne concernée et offrent une réelle amélioration de leur qualité de vie.

Services aux patients

Des informations qui aident.

Tomber malade signifie d’abord une perte de contrôle. Ceux qui acquièrent des connaissances sur la maladie, mais aussi sur les possibilités de traitement et sur la manière de la gérer au quotidien, peuvent reprendre peu à peu le contrôle de leur propre situation. C’est pourquoi nous avons mis au point diverses plateformes contenant des informations compréhensibles pour les patients et leurs proches.

Dystoniadystonie-info.ch
Spasticitéspastik-info.ch
Perte de cheveux
Système immunitaire & vitamines
Maladies inflammatoires de la peauichtholan.ch
Carence en biotine

Organisations de patients

Ensemble, apportons notre aide

Nous travaillons en étroite collaboration avec différentes organisations de patients. Ainsi, nous pouvons mieux comprendre et répondre aux besoins des patients et des prestataires de santé. Ceci nous permet également de partager entre nous des connaissances, des ressources et des réseaux précieux, car nous partageons le même objectif: améliorer la situation des personnes souffrant de maladies graves telles que la dystonie.

EnableMe

Le portail EnableMe Suisse est géré par la fondation à but non lucratif MyHandicap et est financé par des dons. L’objectif est de soutenir les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques dans leur vie quotidienne en leur fournissant des informations, des offres diverses et des possibilités d’échanger. De cette manière, l’objectif est d’offrir aux personnes concernées autant d’aide que possible pour qu’elles puissent se prendre en charge.

C’est ainsi qu’est né une vaste compilation d’informations axées sur les besoins, avec plus de 700 articles. Ces offres aident les personnes concernées, leurs proches et leur entourage à s’assumer (à nouveau) progressivement dans leur vie.

 

SDG_Schweizerische_Dystonie_Gesellschaft

Association suisse contre la dystonie (ASD)

L’Association suisse contre la dystonie (ASD) s’est fixé pour objectif d’informer les personnes concernées ainsi que le public, le corps médical et les assurances sur les différentes formes de dystonie et les possibilités de traitement. La SDG est organisée en association. Les quelque 260 membres sont répartis dans l’un des 7 groupes régionaux (5 en Suisse alémanique, 1 en Suisse romande et 1 en Suisse italienne).

Des groupes régionaux qui s’organisent eux-mêmes, encouragent des contacts personnels et aident les membres afin qu’ils ne restent pas seuls Un échange actif d’informations et d’expériences est entretenu avec des associations étrangères contre la dystonie en Europe et aux Etats-Unis.

 

FRAGILE Suisse

FRAGILE Suisse est l’organisation suisse de patient·e·s pour les personnes avec une lésion cérébrale et leurs proches. Avec ses onze associations régionales, elle défend depuis plus de 30 ans les intérêts des quelque 130’000 personnes concernées et de leurs proches, en Suisse. Grâce à une offre de services et de prestations variée, les victimes d’un accident vasculaire cérébral, d’un traumatisme crânien ou d’une tumeur cérébrale sont soutenues et peuvent renouer avec une vie aussi autonome et autodéterminée que possible.
L’offre comprend des prestations de conseil, de l’accompagnement à domicile, un programme de cours complet et des offres d’entraide et de soutien. En outre, FRAGILE Suisse conseille et forme des professionnel·e·s sur le thème des lésions cérébrales, de leurs conséquences et de la manière de traiter les personnes concernées. Elle donne une voix aux personnes souffrant de lésions cérébrales, informe et sensibilise l’opinion publique tout en encourageant la prévention et l’inclusion dans la société.