Voor andere verzoeken kunt u hier contact met ons opnemen:

Contact
Patiënt met bolletjesblouse lacht naar de camera

Patiënten

Een passie voor onze patiënten.

Upper Polygon
Lower Polygone

Eerst luisteren we. Daarna helpen we.

Het welzijn van patiënten als benchmark

Om in navolging van onze visie meer patiënten een beter leven te bezorgen, zijn al onze activiteiten afgestemd op de behoeften van patiënten. We werken actief samen met patiëntenorganisaties, gezondheidszorgaanbieders en zakenpartners om precies dat te bepalen wat patiënten echt nodig hebben. Onze klinische ontwikkelingsprogramma’s weerspiegelen getrouw de uitdagingen waarmee patiënten, zorgverstrekkers en clinici in het echte leven elke dag opnieuw worden geconfronteerd. We onderzoeken innovatieve en flexibele behandelingsmogelijkheden die tegemoetkomen aan de individuele therapeutische behoeften van elke getroffen persoon en bieden een echte meerwaarde voor hun levenskwaliteit.

Stemmen van patiënten

Wat vinden wij belangrijk?

Wij worden gemotiveerd en gestimuleerd door de ervaring van onze patiënten. Wanneer we merken dat hun medische toestand verbetert dankzij onze inspanningen en dat we hun levenskwaliteit kunnen verbeteren, is dat voor ons een extra motivatie om op de ingeslagen weg voort te gaan. Maak kennis met onze patiënten en hun verhalen en krijg inzicht in onze missie.

Hun ervaringen:

Ik ben 40 jaar en werd 10 jaar geleden getroffen door een beroerte. Sindsdien is de gehele rechterkant van mijn lichaam spastisch. Ik wil vooruitgang blijven boeken en zo lang als mogelijk zelfstandig blijven.

Emmanuel

Stemmen van patiënten - Emmanuel - Behandeling van spasticiteit
Stemmen van patiënten - Calum - Behandeling van hersenverlamming

Ik heb een hersenverlamming en dus heb ik problemen met het uitvoeren van elke activiteit waarvoor je je twee handen gebruikt. Ik kon mijn veters pas zelf strikken toen ik 15 was. Maar ik vond een oplossing en nu kan ik het met één hand.

Calum

Als je Parkinson hebt, staren de mensen je sowieso aan, maar als het speeksel uit je mond vloeit... Je kunt echt niet meer buiten komen, je wordt gewoon gemarginaliseerd. Maar twee dagen na de injectie zijn alle symptomen verdwenen en als de speekselvloed zich opnieuw begint te manifesteren, ga ik een nieuwe injectie halen.

Helmut

Stemmen van patiënten - Helmut - Behandeling van de ziekte van Parkinson
Stemmen van patiënten - Lynne - Behandeling van dystonie

Ik heb dystonie. Vijf jaar lang moesten mijn echtgenoot, mijn kinderen en mijn moeder overal met me meegaan. Twee dagen na de eerste injecties kon ik opnieuw zelfstandig rondlopen en zelfs met de auto rijden.

Lynne

Diensten voor patiënten

Informatie die helpt.

Als je getroffen wordt door een aandoening, word je in eerste instantie geconfronteerd met controleverlies. Maar als je kennis verwerft over de aandoening, over de therapiemogelijkheden en over hoe je ermee kunt omgaan in het dagelijks leven, kun je beetje bij beetje de situatie opnieuw onder controle krijgen en je leven weer een stukje terug in handen nemen. Daarom hebben we een aantal platformen ontwikkeld met uitgebreide informatie voor patiënten en hun familieleden.

Spasticiteitlifewithspasticity.com
Hersenletselhersenletsel.nl/
Dystonie Vereniging
Parkinson Verenigingparkinson-vereniging.nl/

Patiëntenverenigingen

Samen helpen

We werken nauw samen met verschillende patiëntenverenigingen. Dit geeft ons een beter inzicht in de behoeften van patiënten en gezondheidszorgaanbieders, zodat we er beter op kunnen inspelen. Bovendien kunnen we zo waardevolle kennis, ressources en netwerken met elkaar delen, omdat we allemaal hetzelfde doel dienen: de levenskwaliteit verbeteren van mensen die lijden aan ernstige aandoeningen, zoals dystonie of hersenverlamming.

SAFE - Stroke Alliance for Europe

SAFE (Stroke Alliance for Europe)

Stroke Alliance for Europe is een non-profit koepelorganisatie van patiëntenverenigingen uit heel Europa die zich bezighouden met (de gevolgen van) een beroerte. Ze streeft naar een significante vermindering van het aantal beroertes in Europa, zodat alle getroffen personen de nodige hulp en ondersteuning kunnen krijgen.

Samen met SAFE hebben we Life With Spasticity ontwikkeld, een educatief onlineplatform dat uitgebreide informatie verstrekt en motiverende steun biedt aan patiënten die na een beroerte spasticiteit ervaren.

 

Dystonia Europe

Dystonia Europe

Dystonia Europe is het internationale platform op Europees niveau voor alle dystonie-belanghebbenden. Het beoogt patiënten en hun families een hart onder de riem te steken door dystonie meer onder de aandacht te brengen en onderzoek naar efficiëntere behandelingen te stimuleren om finaal een remedie te vinden. Het platform biedt leden eveneens de mogelijkheid om hun eigen activiteiten en diensten extra in de kijker te zetten.

 

Het werk van Dystonia Europe kan op onze financiële steun rekenen. Als platina sponsor zijn we dankbaar dat we een beroep mogen doen op hun deskundigheid en advies tijdens meetings of bij het ontwikkelen van informatiemateriaal.

Parkinsonseurope_Header

Parkinson’s Europe

De Parkinson’s Europe bepleit al 30 jaar lang de belangen van de wereldwijde Parkinsongemeenschap. Haar belangrijkste activiteiten zijn het verstrekken van informatie en ressources aan alle belanghebbenden, de bewustmaking van de complicaties en de impact van de ziekte en het streven naar een concrete beleidswijziging in het voordeel van de Parkinsongemeenschap.

 

We hebben een partnerschap afgesloten met de Parkinson’s Europe als diamanten sponsor en samen met hen proberen we de mensen bewust te maken van de prevalentie en de last van het te weinig gediagnosticeerde en vaak onbehandelde symptoom van sialorroe (overmatige speekselvloed).